La joven panameA�a de 26 aA�os guiA? a los visitantes de la conocida plaza comercial a travA�s de la muestra a�?Los rostros de Treacher Collins en PanamA?’, parte del movimiento que busca dar a conocer esta condiciA?n genA�tica para alcanzar el apoyo del Estado y sensibilizar a la poblaciA?n.

El objetivo, explica, es identificar los casos de Treacher Collins en PanamA? para reconocer el nA?mero real de afectados y lograr la debida atenciA?n mA�dica.

En el paA�s, el sA�ndrome no ha sido reconocido en el sistema de salud, por lo que no hay cifras oficiales, pero estiman que solo ocho pacientes con esta condiciA?n saben que lo padecen.

HISTORIA EN CUATRO CARAS

Junto a la foto de Rose estA? la de su padre, tambiA�n afectado por la misma enfermedad, ademA?s de los niA�os Luis Carlos PittA� y Alanna MuA�oz.

El fotA?grafo Joniel OmaA�a cuenta que la idea de la muestra naciA? de su amistad con Rose, con quien trabajA? en 2014.

OmaA�a revelA? que, para su propia sorpresa, sometido tal vez al prejuicio de la apariencia, notA? que Rose era una chica a�?totalmente capaz’ y quiso demostrarle a la sociedad que quienes padecen el sA�ndrome tienen la misma habilidad intelectual que los demA?s.

a�?Vimos que en PanamA? hacA�a falta una exposiciA?n para dar a conocer, no solo el sA�ndrome sino la experiencia de quienes lo padecen. Entonces se nos ocurriA? que fuesen solamente los rostros, porque la A?nica diferencia que hay entre un Treacher Collins y otra persona estA? en la cara’, subrayA?.

La exposiciA?n cuenta con diez fotografA�as que muestran los rostros sonrientes de pacientes del sA�ndrome y sus familiares. Las vivencias y los retos de cada caso se recogen en los textos que acompaA�an las imA?genes.

El fotA?grafo indicA? que gracias a esta iniciativa se han podido localizar, a travA�s de las redes sociales, tres nuevos casos en tres semanas, lo cual les llena de esperanza.

El siguiente paso serA? la creaciA?n de una organizaciA?n, adelanta Rose, pero reconoce que es un proceso lento, pues constituirla legalmente requiere dinero y no cuentan con los fondos.

LOS OJOS DE PAPA?

Las estadA�sticas mundiales estiman que el 45% de los niA�os que nacen con el sA�ndrome de Treacher Collins hereda esta condiciA?n, como es el caso de Rose.

La periodista reconoce que aprendiA? a ser fuerte de su padre, ElA�as JimA�nez MorA?n, quien tambiA�n padece Treacher Collins. Recuerda que un profesor universitario le dijo que el mundo de los medios serA�a cruel con ella, desalentA?ndola a seguir una carrera en comunicaciA?n. No obstante, se graduA? de dos licenciaturas: Periodismo y ProducciA?n Audiovisual. Actualmente, es relacionista pA?blica de una clA�nica familiar.

Su padre, de 65 aA�os, presume de ser el caso mA?s antiguo con el sA�ndrome en PanamA?. Ni su colorido atuendo, camisa de rayas y corbata estampada, ni su bastA?n forrado con papel de flores, es tan llamativo como sus bromas y su sonrisa.

Asegura que la resiliencia que A�l le transmitiA? a Rose la heredA? de su madre, una maestra que se empeA�A? en educarlo, en contra de todos los prejuicios por su fA�sico, y de su abuelo, un militar colombiano que le enseA�A? artes marciales, a�?a endurecer la mente y a ser inmune ante el dolor’, recalca.

La mirada bajo sus pA?rpados caA�dos estA? lejos de ser dura. En sus ojos se asoma una ternura, en especial cuando recuerda lo feliz que fue el dA�a que naciA? Rose, luego de pensar que no podrA�a tener hijos, como le habA�an dicho varios mA�dicos. TambiA�n se ilumina su rostro cuando habla de a�?su gran amor’, su fallecida esposa Vilma SA?nchez.

a�?Haberme unido con mi esposa y criar a sus dos hijas como mA�as fue otro reto, ya que las personas me veA�an como un monstruo, que amenazaba su seguridad’, rememora con voz entrecortada, debido a los problemas respiratorios que le ocasiona la enfermedad.

ElA�as JimA�nez MorA?n dice que cuando naciA? no se conocA�a este sA�ndrome en PanamA? e incluso se pensaba que era un problema mental. Contra todos los pronA?sticos, se graduA? con honores del Colegio Javier en 1972 y siguiA? la universidad. Es abogado especializado en homicidios, profesor universitario e instructor de ajedrez. Ha sido parte de la selecciA?n de ajedrez de PanamA? en dos torneos, y campeA?n en PanamA? Oeste.

EL SA?NDROME EN PANAMA?

La UniA?n Europea ha reconocido el sA�ndrome de Treacher Collins como una enfermedad rara, segA?n aparece en uno de los textos de la muestra.

La definiciA?n es la propuesta por la ComisiA?n Europea de Salud PA?blica, que en su portal web establece que a�?son enfermedades cuya prevalencia es tan baja que se requieren esfuerzos combinados para reducir el nA?mero de afectados’.

a�?En PanamA? aA?n no es reconocido, por lo que no hay cifras oficiales. Lo que sA� se sabe es que nace uno por cada 50 mil personas. Entonces, si somos cuatro millones de habitantes, hay muchA�simos casos que todavA�a no se han detectado. Muchos de ellos no saben que lo padecen’, asegura Rose.

Asevera que hay mucho desconocimiento, incluso en la comunidad mA�dica, lo cual puede poner en riesgo la vida de los afectados, en particular al momento de nacer. a�?Las primeras horas de vida son cruciales por las dificultades respiratorias que conlleva y la necesidad, incluso, de una traqueotomA�a’, seA�ala.

Mientras el niA�o Luis Carlos PittA�, de 7 aA�os, juega apacible entre las sillas dispuestas frente a las fotografA�as, su madre, Mariela Morales, cuenta que desde que su hijo naciA? ella percibiA? rasgos fA�sicos diferentes en A�l, pero no le dieron un diagnA?stico al nacer.

AsA� que cuando Luis cumpliA? dos aA�os, lo llevA? a un programa de OperaciA?n Sonrisa. AllA� la refirieron a un genetista, quien finalmente le confirmA? que su hijo padecA�a Treacher Collins.

a�?Nuestra mayor fuente de informaciA?n ha sido la que encontramos en Internet y otros casos de personas que experimentan esta condiciA?n aquA� y en otros paA�ses, a los que hemos conocido a travA�s de sitios web’, indica.

Aunque el niA�o requiere de cirugA�as, los mA�dicos que ha consultado en ChiriquA�, provincia donde residen, no se atreven a hacerlo por desconocimiento, advierte la madre.

El hecho de que el sA�ndrome no haya sido reconocido en el paA�s ha dificultado el acceso a asistencia mA�dica y econA?mica. Esto, segA?n ElA�as JimA�nez, es perjudicial para quienes lo padecen, pues aunque no hay una cura definitiva, la calidad de vida de los enfermos estA? ligada a operaciones quirA?rgicas multidisciplinares, imprescindibles para mejorar sus caracterA�sticas fA�sicas y condiciones de salud.

Al no existir el sA�ndrome dentro del sistema de salud, no se realizan estas cirugA�as en hospitales pA?blicos, asegura.

MA?S INCLUSIA�N

Tener rasgos distintos a los modelos que impone la sociedad provoca rechazo, sostiene la sociA?loga Nicolasa Terrero Barrios.

a�?En nuestra sociedad occidental hay un modelo de belleza donde se debe tener el cabello lacio y rubio, ojos azules y nariz perfilada, entre otras caracterA�sticas establecidas; y si no las tienes, no encajas’, apunta.

Vivir con Treacher Collins (llamado asA� por el cirujano y oftalmA?logo inglA�s Edward Treacher, que describiA? la malformaciA?n a principios del siglo pasado) es un reto, asegura Rose. Pero a pesar de las miradas de curiosidad, de espanto o de reproche, siempre ha sido una persona sociable e intenta buscar la manera de integrarse con los demA?s y educarlos sobre su condiciA?n, declara.

Reconoce que hace falta mA?s inclusiA?n, pues en ocasiones tiene las habilidades para un puesto de trabajo, pero al presentarse a la entrevista, le dicen que no es apta. a�?SA� que es por mi fA�sico’, sostiene.

A su padre le pasA? igual y ademA?s sufriA? discriminaciA?n al entrar a la universidad debido a su sordera media, producto del sA�ndrome.

La sociA?loga Terrero considera que la clave para cambiar los paradigmas y lograr una sociedad mA?s inclusiva estA? en la educaciA?n desde el hogar. a�?Debemos alejar ese concepto de personas a�?normales’. Hay que enseA�arle a nuestros hijos que vivimos en una sociedad diversa, donde todos somos iguales, donde nadie es mejor ni peor, solo que tenemos diferentes caracterA�sticas y capacidades. AsA� habrA? mA?s tolerancia e igualdad’, recomienda.

ElA�as JimA�nez apuesta por la atenciA?n mA�dica. a�?AsA� como hay respuesta para personas que tienen otro tipo de condiciA?n, tambiA�n debe haber para nosotros’, reclama.

a�?Mi esposa era muy guapa y me daba risa que cada vez que A�bamos a la calle nos decA�an a�?la bella y la bestia’. Vaya a ver la pelA�cula y verA? que la verdadera belleza estA? en el amor, que es el antA�doto mA?s eficaz para curar el corazA?n’, sentencia orgulloso.